Por el Dr. Alfonso Santiago, Director Ejecutivo de la Fundación PETHEMA
PETHEMA surgió como solución más idónea a una necesidad que tenía nuestra incipiente pero aún dispersa red de hematólogos españoles de organizarse en torno a propósitos comunes de actuación terapéutica e investigación en el difícil campo de las enfermedades hematológicas malignas, y a día de hoy, bien podemos decir que ese objetivo se halla sobradamente cumplido gracias a que tantos y tantos colegas hematólogos han sabido ver la importancia que tiene dicha cohesión y el compromiso ineludible del clínico de buscar una mejor opción de rescate de la enfermedad para todo paciente.
Los orígenes de PETHEMA se remontan a 1973 cuando se suscitó la necesidad de modernizar la hematología y hemoterapia españolas y generar una serie de protocolos diagnósticos y terapéuticos para las enfermedades hematológicas, que fuesen iguales en toda España y que estuviesen en sintonía con lo mejor de la Hematología mundial. Los objetivos eran organizar la especialidad, cohesionando a los hematólogos españoles, Y estableciendo una pauta como autoridad científica que lograra que en todos los hospitales de nuestro país hubiera unos mismos criterios de rigor científico y médico que garantizasen la calidad del ejercicio de la medicina en esta especialidad, y con ello la equidad de la asistencia sanitaria hematológica en toda España.
Efectivamente, la primera reunión del grupo data del 27 de noviembre de ese año en Zaragoza. La componían en dichos inicios apenas 20 miembros, todos ellos hematólogos de diversos grandes hospitales de nuestro país, y en dicha reunión se aprobaron los primeros estatutos del grupo. La idea de crear PETHEMA emergió en la mente de sus dos principales fundadores, el Dr. Jordi Estapé y el Dr. Antonio Raichs, muy ayudados por el ánimo y el consejo del Dr. Ciril Rozman.
Jordi Estapé había ya desarrollado algunos estudios multicéntricos hematológicos en Barcelona, con buenos resultados, y había presentado tales resultados en diferentes foros internacionales provocando una cierta sorpresa en dichos medios y dejando un claro mensaje de que la práctica de estudios multicéntricos bien organizados y de acuerdo a los estándares científicos exigibles, en España, era algo perfectamente posible y del todo deseable. Sin embargo el Dr. Estapé, gran conocedor de la realidad médica europea, era consciente de que existía un modelo organizativo en otros países que era preciso y urgente reproducir y materializar en el nuestro. Me refiero al fenómeno del cooperativismo investigador médico, del cual ya empezaban a vislumbrarse algunos intentos de aparición en alguna que otra especialidad o área médica en España.
A la consciencia de que eso era algo muy necesario le siguió la voluntad férrea de hacerlo nacer, por lo que el Dr. Estapé le propuso al Dr. Raichs, que entonces era presidente de la Asociación Española de Hematología y Hemoterapia, que le apoyara en tan complicada y novedosa empresa. Este accedió a ello y se sucedieron por tanto numerosas reuniones preliminares en Madrid y Barcelona, algunas de ellas muy desalentadoras por sus infructuosos resultados y fútiles enfrentamientos, pero sin que ello impidiese que finalmente se consiguiera un modelo definitivo consensuado de estatutos de PETHEMA con los cuales todo el mundo pareció en principio satisfecho. Esto permitió que fuera ya por fin posible fijar unos primeros objetivos y comenzar así a trabajar.
PETHEMA nacía en aquella reunión de Zaragoza del 73, con cierto escepticismo por parte de algunos, pero con muy notable ilusión por parte de sus primeros miembros fundadores, siendo fiel a unos fines que la comprometían decididamente con el progreso médico y la modernización de la práctica clínica hematológica en todo el país. El primer objetivo de PETHEMA consistía en generar un entorno de cohesión entre todos los hematólogos españoles que permitiese crear protocolos diagnóstico-terapéuticos que convencieran a todos y que fueran el producto de un desarrollo en equipo de aquellas ideas que mejor cumpliesen con el propósito de innovar y aportar nuevas soluciones al grave problema de las hemopatías malignas. Paralelo a dicho objetivo existía la ilusión y la voluntad de integrar a la hematología española en el ámbito internacional médico y de investigación por medio de un grupo cooperativo de amplia dimensión, de peso considerable y que pudiese exponer con una sólida voz propia su particular visión de las cosas y su pensamiento científico sobre esta parcela de la Medicina que es la Hematología.
Lógicamente, para poder llevar a cabo dichos objetivos en un país como España en el que aún muy pocos centros sanitarios disponían en aquella época de una experiencia clínica en la especialidad lo suficientemente amplia como para poder pensar de modo crítico en su perfeccionamiento, fue necesario que PETHEMA adquiriese igualmente el compromiso serio de formar y orientar en los usos científicos a todos los profesionales dedicados a la Hematología clínica. Por ello siempre se ha reconocido que PETHEMA tiene una triple vertiente en su compromiso y razón de ser, la cohesionadora, la integradora en el exterior, y la docente. La realización de esta última labor, la docente, que comienza con la redacción de protocolos científicos para el manejo de las enfermedades hematológicas malignas más prevalentes convenientemente deliberados y seriamente discutidos hasta en su detalle más nimio y que continúa con su incesante difusión a todos los hematólogos, es claramente culminada cuando se suceden, una tras otra, abundantes publicaciones en revistas de muy notable impacto, de la experiencia del grupo a la hora de abordar terapéuticamente las diversas enfermedades.
PETHEMA inició sus primeros pasos por aquel entonces presentando en su siguiente reunión del año 1974, también en Zaragoza, sus primeros dos protocolos asistenciales: el protocolo PETHEMA I, para el diagnóstico y tratamiento del linfoma Hodgkin en estadíos avanzados, y el protocolo PETHEMA II, que comparaba VAP con CAP en el tratamiento de la Leucemia aguda mieloblástica. PETHEMA comenzaba pues a hablar de criterios diagnósticos en los pacientes, de dosis exactas, de intervalos de administración, de manejo de la toxicidad de los tratamientos, etc. Y con ello PETHEMA entraba de lleno a indicar cómo había que hacer las cosas en Hematología si se querían hacer del mejor modo posible.
Pasó el tiempo y PETHEMA fue ampliando muy notablemente su influencia en todo el territorio nacional y su solidez en la expresión adecuada de una norma o guía precisas para el manejo de las enfermedades hematológicas y con ello se fueron multiplicando los protocolos de modo natural. Esa proliferación de protocolos determinó que hubiera una complejidad cada vez mayor en la gestión científica de los estudios e hizo necesario que PETHEMA incorporara en su equipo a profesionales dedicados de modo exclusivo a tareas administrativas y de manejo de datos como fue la Dra. Montserrat Fontanillas, la cual ostenta actualmente la responsabilidad de conducir la secretaría técnica del grupo.
El 17 de diciembre de 1993 tuvo lugar en Málaga una reunión conmemorativa de los primeros 20 años de PETHEMA a la que acudieron todos sus fundadores y los miembros contemporáneos del grupo.
Esa reunión constituyó un momento clave dentro de la historia de PETHEMA porque se produjo entonces un claro relevo generacional. El Dr. Jordi Estapé decidió abandonar su cargo de coordinador de PETHEMA, asumiendo las riendas de la institución, como nuevo coordinador el Dr. Joaquín Díaz Mediavilla, y nombrándose como secretario ejecutivo al Dr. Joan Bladé.
Ambos, hematólogos jóvenes por aquel entonces, y con espléndidas nuevas ideas, supieron darle a PETHEMA un nuevo empuje que nadie niega que fue realmente decisivo para favorecer una mayor consolidación y crecimiento del grupo.
En ese mismo año entró en vigor el primer Real Decreto de ensayos clínicos, R.D. 561/1993 que, como todo el mundo sabe, vino a imponer un mayor rigor en la regulación legal de la actividad clínica de investigación y más específicamente de los ensayos clínicos. La dificultad de cumplir en todo con las nuevas leyes, más restrictivas, sobre una materia en la que hasta el momento se había contado con una amplia libertad de actuación de los médicos, obligó a tener que adoptar nuevas decisiones y a buscar los mecanismos que permitiesen llevar a cabo una adaptación adecuada de la actividad científica que no entrase en conflicto con los rigores de la ley.
Ya entonces PETHEMA ambicionaba posicionarse con mayor presencia y dominio en los ensayos clínicos (principalmente estudios aleatorizados o con medicamentos aún no autorizados) pero para ello era preciso poder erigirse en promotor de dichos estudios. Fue entonces cuando, de la mano fundamentalmente del Dr. Díaz Mediavilla y del Dr. Bladé, fue cobrando cada vez con más fuerza la idea de constituir una fundación que trabajase al servicio del grupo sirviendo de figura jurídica que pudiese asumir las obligaciones que se asignan a un promotor y canalizando y gestionando eficazmente el flujo de recursos económicos que se destinasen a los diferentes proyectos.
La idea de crear una fundación se materializó definitivamente el 13 de julio de 1995, fecha de constitución de la Fundación PETHEMA, la cual dirijo, tras tener el honor de ser nombrado director ejecutivo de la misma en junio de 2003 por ser necesario que un hematólogo miembro de PETHEMA con interés en las labores de gestión asumiera dicha responsabilidad de modo pleno. Hoy día, cuando muchas sociedades médicas y grupos cooperativos de otras especialidades están aún planteándose la idoneidad de este paso, sobre todo a raíz de la aparición de último Real Decreto 223/2004 de ensayos clínicos que impone un mayor rigor en el marco de la investigación clínica, PETHEMA ya lleva más de 10 años de andadura en su aventura fundacional adaptándose del mejor modo que puede a dichas exigencias.
Actualmente, PETHEMA está compuesto por más de 800 profesionales que trabajan en el campo de la Hematología.
El presidente actual del Grupo es el Dr. Miguel Ángel Sanz, habiendo sido su predecesor durante muchos años previos su presidente el Dr. José García Laraña.
El Secretario del grupo PETHEMA es el Dr. Albert Oriol.
Ejecutivo de la misma es el Dr. Joaquín Díaz Mediavilla, y el Interventor-tesorero es el Dr. Juan José Lahuerta.
